A governadora do Distrito Federal, Celina Leão, tem priorizado iniciativas voltadas ao enfrentamento de doenças raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Entre as medidas adotadas, destaca-se o empenho na criação de estruturas e no desenvolvimento de políticas públicas voltadas ao tratamento e à reabilitação de pacientes com condições neurodegenerativas e raras no âmbito do Governo do Distrito Federal (GDF).
Integração com o debate nacional
A iniciativa local está alinhada ao debate nacional promovido pelo Ministério da Saúde. Nesse contexto, está em andamento a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possível incorporação de novos tratamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS), com destaque para a edaravona — medicamento já aprovado pela Anvisa para o tratamento da ELA.
Entenda a ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa grave, progressiva e sem cura, que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos voluntários.
Com o avanço da condição, os pacientes passam a enfrentar:
- perda gradual das funções motoras
- dificuldade para falar
- problemas para engolir
- comprometimento da respiração
Esses fatores impactam diretamente a qualidade de vida dos pacientes, além de afetar familiares e cuidadores.
O papel da edaravona
A edaravona atua como antioxidante, reduzindo o estresse oxidativo e ajudando a retardar a progressão do declínio funcional, especialmente nos estágios iniciais da doença (graus 1 ou 2, com até dois anos de evolução).
Para muitas famílias brasileiras, a possível inclusão do medicamento no SUS representa um avanço significativo, ampliando o acesso a uma terapia que, até recentemente, não estava disponível na rede pública.
Especialistas e associações de pacientes destacam que o tratamento pode:
- preservar funções motoras por mais tempo
- prolongar a autonomia dos pacientes
- oferecer mais dignidade e qualidade de vida
Um cenário de esperança
No contexto das doenças raras, a medida surge como uma importante oportunidade de esperança, diante de um cenário com poucos avanços terapêuticos nos últimos anos.
O Governo do Distrito Federal, por meio de ações lideradas por Celina Leão, tem defendido o fortalecimento do atendimento a pacientes com doenças raras, incluindo:
- criação de centros de referência
- ampliação da reabilitação neuromotora
- parcerias para inovação em tratamentos
Consulta pública aberta
A consulta pública está aberta para contribuições da sociedade até o dia 13 de abril de 2026. Podem participar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados.
Como participar
- Acesse a plataforma oficial do governo federal: Brasil Participativo
- Localize a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026
- Leia o relatório preliminar da Conitec
- Preencha o formulário de contribuição conforme as orientações
Em caso de dúvidas, o contato pode ser feito pelo telefone (61) 99217-6669.
Próximos passos
Embora a recomendação preliminar da Conitec tenha sido desfavorável à incorporação da edaravona, a consulta pública busca reunir contribuições sobre aspectos como:
- preço
- impacto orçamentário
- viabilidade de implementação
- critérios clínicos
Esses elementos poderão influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.
Conclusão
A articulação entre as iniciativas locais do GDF e o debate nacional reforça a importância do diálogo entre poder público, sociedade e pacientes no enfrentamento de doenças raras como a ELA.
